Nuccio Ordine, rememoraba El País, que iniciaba su ultimo texto en español expresando que “ En una bellísima página de sus Ensayos, Michel de Montaigne nos recuerda que “se puede hablar de uno mismo aunque el “argumento”, como en su caso, resulte “estéril” y “magro”… más adelante insistía que, “No es conveniente darse a conocer salvo si se tiene algo en lo que hacerse imitar, y una vida y unas opiniones que puedan servir de modelo”, y sobre todo, como recordaba el pensador, y es mi caso, “no puede surgir sospecha alguna de ostentación” y añado, salvo una legítima aspiración a una vida digna desde una injusta enfermedad neurodegenerativa incurable.

DIGNIDAD

Si, no me ofende, ni siento vergüenza por un deseo irrefrenable de vivir, de seguir luchando desde el colectivo de distintas capacidades, por el trato digno que merecemos y por eso me atrevo a hablar y escribir de mí misma.

Siempre he colaborado con el movimiento asociativo y partidario en la construcción de una sociedad mejor, donde no se deje a nadie atrás por su condición de género y tampoco por padecer una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, como es mi doble caso.

CIUDADANAS

Somos ciudadanas tan de primera como las demás, para las que pedidos a la sociedad comprensión, apoyo y sobre todo justicia y solidaridad.

Quiero enfatizar que aquellas personas que padecemos estás malditas enfermedades raras, sin cura, ni tratamiento, solo queremos tener acceso a lo que tenemos derecho y ya está reconocido.

Hay veces, que tan solo pedimos que, a los nuestros, a nuestras familias y parejas, les otorguen lo que en derecho les corresponde.

Hay quienes, como yo, que ya necesitamos ayuda, para algo tan elemental como vestirme y levantarme de la cama o de sillón, y por supuesto, sentarme, iniciar el caminar, colaborar en la cocina, y que, además, del bastón o muleta busco el apoyarme y asirme del brazo de mi pareja para moverme en casa y poder salir a la calle, porque sola, tengo innumerables dificultades.

DERECHOS

Hay veces, como es mi caso, que solo pido que mi pareja con casi 40 años cotizados trabajador de la administración autonómica andaluza de la Empresa Pública VEIASA y alcanzado desde hace 2 meses ya, el derecho a la jubilación parcial con contrato de relevo, desde la administración se tenga la sensibilidad para acelerar el proceso, porque lo que para mi pareja es un derecho, para mí se convierte en fundamental para tan solo, VIVIR con dignidad en el marco de una sociedad que debe facilitar la conciliación laboral y familiar, aún más, cuando existe un dependiente en la familia como es mi caso.

EMPATIA

No quiero más que derechos para alcanzar esa vida normalizada de estándares generales, que cuente con la empatía que no pena; solidaridad que no beneficencia, para tener la muleta social, que, como enferma, pueda, personal y familiarmente vivir con la dignidad que está enfermedad y la incomprensión de muchos me hurtan.

LA LUCHA CONTINUA

Es inevitable que en muchas ocasiones te embargue el derrotismo, sobre todo cuando quieres y no puedes, pero, siempre hay algo o alguien, en particular la familia, mi pareja y mis dos maravillosas hijas, y ahora la fuerza me ha dado una preciosa muñeca de la que soy abuela por primera vez, y que me invita a seguir en la lucha contra todo tipo de injusticias, reivindicando la investigación pública, aun más necesaria cuando lo privado nos ignora, el recurso a la justicia ante la clara discriminación permitida por la administración en una denigrada y degradante calificación de discapacidad que ofende y menosprecia al enfermo, y porque aunque sea desde el colectivo de distintas capacidades y siendo víctima de una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, vale la pena, nada más y nada menos, que VIVIR CON DERECHOS, DIGNIDAD Y LIBERTAD.