Hablar de enfermedades raras, de patologías y denominaciones ininteligibles, de la casi nula inversión en investigación, del abandono o desprecio a los científicos, parece, que a pocos importa e incluso ignoran, hasta que, como sucedió en La Revuelta, a estas enfermedades raras, les ponemos cara y ojos, y conocemos el vía Crucis que supone en el día a día, ser diferente o casi exclusivo, no en un bolso o un automóvil, sino en lo que a enfermedad se refiere, y Noah Higón a pesar de un drama con 7 patologías raras, desde la naturalidad y un optimismo inigualable ganó desde la 1 de TVE nuestros corazones.
DERECHOS
Al igual que Noah, solo quiero el derecho a alcanzar esa vida normalizada de estándares generales, que cuente con la empatía que no pena; con la solidaridad que no beneficencia; con derechos que no discriminación, y, sobre todo, ciencia e investigación para otear el futuro y tener la muleta social, que, como enferma en este caso de Ataxia de Friedreich, pueda personal y familiarmente vivir con la dignidad que está enfermedad y la incomprensión de muchos nos hurtan.
ENTREVISTA
Como fan de La Revuelta que cada día sorprende, una vez más David Broncano, en este caso nos deleitó con un periodismo personal, desenfadado y muy real de una desconocida invitada, Noah Higón, que, con altas dosis de emotividad y simpatía, traslado un mensaje de vida y lucha incuestionable para afrontar la adversidad, y ello, desde la naturalidad, pero también, ilusión y esperanza, no para las enfermedades raras, sino para las personas que como yo con una Ataxia de Friedreich enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento, en Noah nos sintiéramos representadas protagonistas también, logrando una enorme movilización de sentimientos y apoyos en redes y medios.
MODELO
Noah, en su entrevista a muchas nos sorprendió, como, desde el desenfado, la espontaneidad y la risa, fue capaz de trasladar unas vivencias y unas opiniones, que, con seguridad, pueden servir de modelo para afrontar el día a día, para quienes, como yo, no queremos dar pena, ni lástima, ni sentimos vergüenza por un deseo irrefrenable de vivir a pesar de nuestra discapacidad.
REALIDAD
Es verdad, que a los 58 años cuando esperas en poco tiempo poder disfrutar de la jubilación, y un análisis genético te informa que padeces una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento que desconocías, el mundo se te viene encima, el mazazo y jarro de agua fría es inevitable, junto a enfadarte con el mundo, y preguntarte ¿por qué yo soy la destinataria de esta terrible lotería para la que nadie está preparada?, esta, es la gran bofetada de la vida, un mal chiste sin gracia alguna, que te traslada a una nueva realidad que prácticamente todos desconocen, y donde nacen otras prioridades, cambiándote para siempre la vida a ti y a tu entorno familiar, laboral y de amistades, puesto que necesito ayuda, para algo tan elemental como vestirme y levantarme de la cama o del sillón, y por supuesto, sentarme, iniciar el caminar, colaborar en la cocina, además, del bastón, muleta y andador busco el apoyarme y asirme del brazo de mi pareja o hijas para moverme en casa y poder salir a la calle, porque sola no puedo.
VISIBILIZAR
Todos sabemos, que lo que no se conoce no existe, y Noah Higón con Broncano y TVE, nada más y nada menos, que han puesto cara y ojos a una realidad desconocida que con la televisión, las redes y los medios han logrado que se visibilice la realidad de la existencia de lo raro, también en la enfermedad y reiterando nuestra confianza en la sanidad pública y demandando una mayor investigación también pública, aún más necesaria cuando los intereses privados por ser pocos y distintos nos ignoran por no ser rentables.
VIVIR
A pesar de intentar mirar la vida por los ojos de Noah Higón, es inevitable que en muchas ocasiones te embargue el derrotismo, sobre todo cuando quieres y no puedes, pero, siempre hay algo o alguien, en particular la familia, Rogelio mi pareja, mis dos maravillosas hijas Tamara y Tania y sus parejas Carlos y Dani, y ahora la fuerza me la ha dado una preciosa muñeca Carla, de la que soy abuela por primera vez, y que me invita a seguir en la lucha contra todo tipo de barreras, contra las injusticias, reivindicando la ciencia e investigación, contra la clara discriminación permitida por la administración Andaluza donde se eterniza la dependencia y en Almería se denigra y degrada la calificación de discapacidad que ofende y menosprecia al enfermo, a pesar de todo, y junto a los cambios Constitucionales en relación a los discapacitados, desde el colectivo de distintas capacidades y siendo víctima de una enfermedad rara sin cura ni tratamiento, aunque con un halo de esperanza en un primer fármaco para la que soy candidata desde la Consulta de Trastorno del Movimiento de Neurología Hospitalaria, por lo que vale la pena, nada más y nada menos, que luchar para VIVIR CON DERECHOS, DIGNIDAD,SOLIDARIDAD Y LIBERTAD.
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