MALDITAS ENFERMEDADES RARAS, por Mari A. Momblant Momblant

MALDITAS ENFERMEDADES RARAS, por Mari A. Momblant Momblant

Si algo nos ha enseñado la COVID es, que hay que vivir el momento, relativizar los problemas y mantener la esperanza desde la lucha personal y colectiva.

UN INSTANTE TE CAMBIA LA VIDA

Yo no he tenido COVID, aunque en plena pandemia me han dado la peor noticia de mi vida, me han diagnosticado Ataxia de Friedreich, lo que se denomina una enfermedad rara, neurodegenerativa sin tratamiento ni cura.

ENFERMEDAD RARA

Me dicen que esta es una enfermedad denominada como “rara”, que como tantas otras apenas investigan, porque afecta a poca gente y no son rentables para las farmacéuticas.

VISIBILIZAR

No persigo con este artículo, ni radiar, ni televisar mi enfermedad porque considero que hay que tener dignidad hasta para afrontar lo negativo, pero, si quiero, que se visibilice la realidad de la existencia de lo raro también en la enfermedad, y depositar mi confianza en la investigación pública, aun más necesaria cuando lo privado nos ignora.

¿PORQUE YO?

Cuando recibes este mazazo o jarro de agua fría, es inevitable que, junto a enfadarte con el mundo, te embargue el desconcierto, el pensar que ahora que va a ser de mi vida, ¿cómo voy a ayudar a los míos? y que, por muy fuerte que seas física y mentalmente, nadie te puede evitar venirte abajo, además, de rondarte la temida ansiedad y depresión bajo la ineludible pregunta ¿Por qué yo soy la destinataria de esta terrible lotería para la que nadie está preparada?

Es también inevitable ante este “shock”, la búsqueda de culpables, por aquello, de no llegar a entender ni comprender una situación absolutamente injusta que me hace concluir de nuevo, ¿por qué yo?

Porque con 58 años me han diagnosticado Ataxia de Friedreich, cuando nunca supe ni lo que era.

Por qué también, una Pandemia donde miles de personas de todas las edades han dejado sus vidas y otras sufren secuelas permanentes, a mí me regala en febrero de 2021 el diagnostico nunca deseado tras un análisis molecular de esta incurable enfermedad.

EL CALVARIO

Tuve una caída en diciembre de 2019, en un día de los pocos lluviosos de la capital Almeriense y donde, en un hueco en el asfalto de un árbol cortado y relleno de agua y que de noche era imposible ver, lo pisé y me hundí, provocándome una caída que me fracturó el tendón del hombro derecho.

Y ahí empezó mi calvario, un dolor permanente en el brazo, dificultades de movilidad y que por la Pandemia retrasaron la Intervención quirúrgica del hombro 15 meses, con lo que significó un empeoramiento del estado del mismo y la necesidad de una cirugía mayor.

Esta fractura me impedía el factor de contrapeso de ambos brazos para mantener el equilibrio y por tanto, al fallar uno de los miembros superiores, comencé a notar un desequilibrio, que lleva a mi médica de atención primaria a remitirme al servicio de neurología que me deriva a Genética Clínica , donde me diagnostican tras análisis de genética molecular en febrero de 2021 la Ataxia de Friedreich y el mundo seme viene encima y gracias a Rogelio, que a pesar de la persecución sindical y ahora política de la que es víctima y la afectación también en su salud, que junto a mis hijas Tamara y Tania y yernos Carlos e Iván nos autoayudamos en afrontar este difícil momento que a partir de hoy conocen amigos y familia.

RECONOCIMIENTO A LA FAAM Y EL SALIENTE

Quiero agradecer también, el apoyo y ayuda, además de reconocer el trabajo para con las personas del colectivo con distintas capacidades de la FAAM (Federación Almeriense de Asociaciones de personas con discapacidad) y la Asociación de Discapacitados El Saliente de Albox y sus oficinas de Huércal de Almería, a las que pretendo devolver ese respaldo, afecto, comprensión y motivación y seguir colaborando en aras a la defensa de un colectivo que exige derechos, justicia, dignidad e investigación.

SANIDAD

La sanidad, nuestra sanidad a pesar de recortes y privatizaciones ha evidenciado su capacidad de respuesta y también las carencias que los recortes han producido por esas políticas neoliberales de los amputadores de servicios públicos, y confío, por el bien de todas que se imponga el sentido común y la financiación necesaria para contar con la mejor sanidad para todas, aprovechando este artículo de opinión, para expresar mi reconocimiento a las trabajadoras y trabajadores de la sanidad pública en la Pandemia y ante el resto de enfermedades no olvidadas y también a las trabajadoras y trabajadores de las privadas.

LA LUCHA CONTINUA

No quiero dar pena, ni lástima, ni quiero beneficencia, quiero para todas y en particular para los más necesitados solidaridad y derechos.

No voy a quedarme apenada en casa, voy a regresar a la militancia social y política con Pedro Sánchez y en Andalucía con Juan espadas y aunque con más limitaciones en el orden funcional, voy a vivir el momento, disfrutar de la vida con familia, amigos y haciendo lo que me guste y sobre todo pretendo combatir la melancolía, la resignación y rechazar a los agoreros y “malajes”, porque sigo creyendo que otro mundo mejor es posible.

Hay que luchar contra aquellos que, desde las instituciones, Ayuntamientos. Comunidades Autónomas, bancos, seguros o incluso comunidades vecinales, que desde una vida triste y de nula empatía, cada día salen a la calle pensando cómo van a fastidiar a los demás conculcando sus derechos constitucionales, por lo que voy desde la pelea incansable a dedicarme a los míos, pero también a los demás desde una concepción progresista de la vida y desde una nueva trinchera, la de las personas con distintas capacidades. Alzaos una y otra vez hasta que los corderos sean leones.
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