La edil ha explicado que “es fundamental conseguir una mayor visibilidad de la existencia de patologías poco frecuentes; que se traten desde la igualdad y conseguir la plena inclusión de todas las personas; invertir en investigación para conseguir avances que den esperanza a los pacientes y a sus familias”.
María Dolores Chumillas ha señalado que “desde el Ayuntamiento de Lorca colaboramos con este colectivo en el programa de actividades organizados por este Día Mundial” y ha recordado que “las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población puesto que para considerar una dolencia de carácter ‘raro’ debe afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”.
Por su parte, la Presidenta de D´Genes Lorca ha explicado que “las actividades comienzan este mismo viernes, 25 de Febrero, con la apertura de la caseta informativa, situada en la Alameda de la Constitución, Las Columnas, donde daremos visibilidad a nuestro colectivo con una cuestión, además de la venta de objetos y ticket para el sorteo de un cuadro donado por Muher”.
Rosa Valero ha indicado que “en la caseta estará Antonio Valero Torres, quien firmará su libro titulado ‘Personajes Ilustres del Callejero de Lorca’, y donará cinco euros por cada ejemplar vendido”.
Ya para el sábado se volverá a abrir esta caseta informativa en horario de 10:30-13:30 horas para seguir con la cuestación, la venta de objetos, venta de tickets para el sorteo de un cuadro, en definitiva, seguir dando visibilidad a esta asociación en la caseta de madera municipal”.
El sábado, entre las 11:30 a 13:30 horas habrá muñecos con los que los niños podrán hacerse una foto a cambio del donativo de un euro; a las 12 horas, hay previsto un cuentacuentos en el que la escritora, María Jesús Cano presentará su nuevo cuento “Valora la Diferencia”.
Para hoy domingo, 27 de Febrero, a partir de las 10:30 horas hay organizada una jornada de visibilidad en colaboración con las Biciwoman de la Asociación Lorca Biciudad, recorriendo las calles de Lorca en bicicleta terminando con una visita al “Centro Cristina Arcas Valero”, con salida desde Plaza Calderón”.
Mañana lunes 28 de Febrero, para las 19 horas está prevista la iluminación de color verde de la fachada del edificio del Ayuntamiento con motivo de la conmemoración de este día mundial.
Por último, María Dolores Chumillas ha destacado “la encomiable labor de la Asociación D’Genes, una entidad compuesta por afectados por enfermedades raras, familiares de pacientes y profesionales de la sanidad, hace que se cree un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes”.
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